18.500 firme di speranza Ragusa, lì 27 Ottobre 2008 Sono queste le firme raccolte a seguito della Petizione promossa dal Coordinamento Pro Diritti H per le famiglie delle persone con disabilità grave e gravissima avente come finalità l'istituzione di una *"Rete integrata di servizi sanitari e sociali per il miglioramento della qualità della vita delle persone disabili gravi e gravissime e dei loro familiari" attraverso:* *Il potenziamento del Servizio di Assistenza Domiciliare Integrata ai Disabili;* *La creazione di Speciali Unità di Accoglienza dedicate a soggetti in stato vegetativo o di minima coscienza (SUAP);* *La creazione di un centro per la riabilitazione di postcomatosi.* Il Coordinamento Pro Diritti H conta 20 Associazione di Disabili e di Famiglie, oltre ad alcune Cooperative Sociali e Centri di Riabilitazione, dislocati sul territorio provinciale e promuove, come rete di associazioni, iniziative per il miglioramento o l'istituzione di servizi per i cittadini più deboli. La conferenza stampa di sabato 25 Ottobre è il risultato di un percorso che ha avuto inizio quando il Coordinamento e l'Assessorato ai Servizi Sociali Provinciale sono venuti a conoscenza dei problemi delle persone in stato di coma persistente e delle loro famiglie attraverso la testimonianza del prof. Luciano Di Natale, padre di Sara. Attraverso una serie di incontri promossi dallo steso assessore con il direttore dell'ASL dott. Fulvio Manno e con altri esperti in questo ambito, si stanno esplorando varie possibilità per rispondere ai bisogni di queste famiglie. Questa Conferenza Stampa è stata voluta come momento in cui illustrare nella sua drammaticità, la situazione di queste famiglie agli organi di stampa, in presenza di varie autorità istituzionali e politiche invitate per l'occasione. Si è voluto cogliere tale occasione per consegnare le firme raccolte dalle associazioni all'Assessore Monte in presenza dell'on.le Orazio Ragusa, unico referente politico regionale presente. La conferenza è stata un momento emblematico per le famiglie, le associazioni e le istituzioni, in cui ognuna delle persone presenti in sala ha potuto condividere le sofferenze, le ansie, le battaglie quotidiane di queste persone e delle loro famiglie, che vivono una realtà parallela come l'ha definita il prof. Di Natale nel corso del suo intervento. Queste famiglie sono chiamate a gestire carichi familiari enormi e vivono intorno alla condizione gravissima dei propri cari, dedicandosi alla loro continua assistenza 24 ore su 24, o sostengono spese consistenti per mantenerli in strutture ospedaliere attrezzate adeguatamente e lontane dalla loro città di residenza. La necessità di questi servizi è sentita da un elevato numero di famiglie sia per l'esigenza di un'assistenza medica infermieristica specifica per questi particolari pazienti, sia per la necessità di avere un concreto supporto e di vedere la possibilità di essere sollevati da questo impegno gravoso che le chiude in un isolamento forzato e doloroso. Le possibili strade per realizzare le Suap sono state oggetto di discussione da parte del dott. Vernuccio, anestesista dell'Ospedale Maggiore di Modica, del dott. Mandarà che interveniva in rappresentanza dell'avv. Fulvio Manno e infine del dott. Tumino, medico della famiglia Di Natale. Se si considera, come ha rilevato il dott. Tumino, che 15 posti letto per gravissimi sono già disponibili presso l'ospedale G.B. Odierna ma sono utilizzati per accogliere i dementi tranquilli che provenivano dall'ospedale Busacca di Scicli, e se si considera che, come afferma l'assessore Raffaele Monte, a Ragusa, esiste una rete integrata tra pubblico e privato con punte di eccellenza che si può potenziare con l'obiettivo di creare infrastrutture a beneficio dei cittadini, forse la realizzazione di questi servizi non è poi così lontana. Dott.ssa Sabina Fontana Presidente Coordinamento PRO Diritti H

18.500 firme di speranza

Ragusa, lì 27 Ottobre 2008

Sono queste le firme raccolte a seguito della Petizione promossa dal Coordinamento Pro Diritti H per le famiglie delle persone con disabilità grave e gravissima avente come finalità l'istituzione di una

"Rete integrata di servizi sanitari e sociali per il miglioramento della qualità della vita delle persone disabili gravi e gravissime e dei loro familiari" attraverso:

Il potenziamento del Servizio di Assistenza Domiciliare Integrata ai Disabili;
La creazione di Speciali Unità di Accoglienza dedicate a soggetti in stato vegetativo o di minima coscienza (SUAP);
La creazione di un centro per la riabilitazione di postcomatosi.

Il Coordinamento Pro Diritti H conta 20 Associazione di Disabili e di Famiglie, oltre ad alcune Cooperative Sociali e Centri di Riabilitazione, dislocati sul territorio provinciale e promuove, come rete di associazioni, iniziative per il miglioramento o l'istituzione di servizi per i cittadini più deboli.

La conferenza stampa di sabato 25 Ottobre è il risultato di un percorso che ha avuto inizio quando il Coordinamento e l'Assessorato ai Servizi Sociali Provinciale sono venuti a conoscenza dei problemi delle persone in stato di coma persistente e delle loro famiglie attraverso la testimonianza del prof. Luciano Di Natale, padre di Sara.

Attraverso una serie di incontri promossi dallo steso assessore con il direttore dell'ASL dott. Fulvio Manno e con altri esperti in questo ambito, si stanno esplorando varie possibilità per rispondere ai bisogni di queste famiglie.

Questa Conferenza Stampa è stata voluta come momento in cui illustrare nella sua drammaticità, la situazione di queste famiglie agli organi di stampa, in presenza di varie autorità istituzionali e politiche invitate per l'occasione. Si è voluto cogliere tale occasione per consegnare le firme raccolte dalle associazioni all'Assessore Monte in presenza dell'on.le Orazio Ragusa, unico referente politico regionale presente.

La conferenza è stata un momento emblematico per le famiglie, le associazioni e le istituzioni, in cui ognuna delle persone presenti in sala ha potuto condividere le sofferenze, le ansie, le battaglie quotidiane di queste persone e delle loro famiglie, che vivono una realtà parallela come l'ha definita il prof. Di Natale nel corso del suo intervento.

Queste famiglie sono chiamate a gestire carichi familiari enormi e vivono intorno alla condizione gravissima dei propri cari, dedicandosi alla loro continua assistenza 24 ore su 24, o sostengono spese consistenti per mantenerli in strutture ospedaliere attrezzate adeguatamente e lontane dalla loro città di residenza.

La necessità di questi servizi è sentita da un elevato numero di famiglie sia per l'esigenza di un'assistenza medica infermieristica specifica per questi particolari pazienti, sia per la necessità di avere un concreto supporto e di vedere la possibilità di essere sollevati da questo impegno gravoso che le chiude in un isolamento forzato e doloroso.

Le possibili strade per realizzare le Suap sono state oggetto di discussione da parte del dott. Vernuccio, anestesista dell'Ospedale Maggiore di Modica, del dott. Mandarà che interveniva in rappresentanza dell'avv. Fulvio Manno e infine del dott. Tumino, medico della famiglia Di Natale.

Se si considera, come ha rilevato il dott. Tumino, che 15 posti letto per gravissimi sono già disponibili presso l'ospedale G.B. Odierna ma sono utilizzati per accogliere i dementi tranquilli che provenivano dall'ospedale Busacca di Scicli, e se si considera che, come afferma l'assessore Raffaele Monte, a Ragusa, esiste una rete integrata tra pubblico e privato con punte di eccellenza che si può potenziare con l'obiettivo di creare infrastrutture a beneficio dei cittadini, forse la realizzazione di questi servizi non è poi così lontana.

Dott.ssa Sabina Fontana

Presidente Coordinamento PRO Diritti H